PKU FÖRENINGEN OCH PKU Centra

Idag finns 5 PKU centra där man har specialistkunskaper och team som arbetar med PKU. Dessa team finns i Stockholm, Göteborg, Lund, Uppsala och Umeå på Universitetssjukhusen.

Svenska PKU föreningen

Du hittar PKU föreningen på www.pku.se
PKU föreningen ser gärna nya medlemmar. Du kan registrera dig för medlemskap här.

E.S.PKU

E.S.PKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria) är en patientdriven europeisk förening som representerar PKU intressen över hela Europa. Varje år hålls ett E.S.PKU möte någonstans i Europa. 2017 års möte kommer vara i Hell, Norge den 5-8 oktober.

CMMS

CMMS – Centrum för Medfödd Metabola Sjukdomar – här kan du läsa mer om PKU-provet.

Här kan du läsa mer om Fenylketonuri: Socialstyrelsen Ovanliga Diagnoser – PKU.

Skriv ut

Du kan även läsa om;

Fenylalanin i livsmedel - vilken typ av mat innehåller ämnet?

Fa finns i all mat som innehåller protein. Därför måste den som har PKU äta en proteinlåg kost. Protein förknippas ofta med mat som ägg, kött och fisk och det stämmer att det räknas till extra proteinrik mat. Protein finns dock nästan i all mat – även i t ex pasta, ris, mjöl och mjölk.

Läs mer

PKU-provet – hur upptäcks och behandlas PKU?

PKU syns inte på utsidan. Därför tas sedan 1965 ett blodprov på alla nyfödda barn i Sverige för att på så sätt hitta alla barn med PKU. Ungefär fem barn föds med PKU i Sverige varje år.

Läs mer

PKU & ärftlighet - vem får sjukdomen?

PKU är en ärftlig, medfödd sjukdom. Det innebär att ingen gjort något ”fel” för att barnet ska få PKU; mamman har t ex inte ätit något olämpligt under graviditeten eller vistats i en olämplig miljö. Sjukdomen finns där direkt när barnet föds. Anledningen är att barnet har två skadade anlag för det enzym som ska bryta ner Fa: ett skadat anlag från mamman och ett från pappan.

Läs mer

Vad är PKU?

PKU, eller fenylketonuri som det också kallas, beror på att kroppen helt eller delvis saknar ett enzym som behövs för att bryta ner en av delarna i protein. Protein är nämligen uppbyggt som ett pärlband av olika mindre delar som kallas aminosyror. Den aminosyra som en person med PKU inte kan bryta ner heter fenylalanin. Man använder sig oftast av förkortningen Fa.

Läs mer

Biverkningar - vad händer om man fuskar med sin PKU?

Förut trodde man att det bara var under barndomen som personer med PKU behövde äta särskild mat och dricka proteinersättning; man trodde helt enkelt att hjärnan var ”klar” efter barndomen och att den inte kunde påverkas mer.

Läs mer

Se även

Nyfödd med PKU

Att få ett barn som har PKU kan vara en omtumlande upplevelse. Här kan du läsa om vad sjukdomen innebär och även ta del av andras föräldrars berättelser.

Barn med PKU

Här hittar du som är förälder en uppsjö av information och tips – allt från hur du bäst introducerar din bebis för smakportioner till vad du ska packa ner när det är dags för barnet att sova över hos en kompis.

Tonåring med PKU

För dig som är tonåring finns här allt från recept på goda mellanmål till tips på hur du kan tänka när du helst av allt skulle vilja fuska med din PKU.

Vuxen med PKU

Du som är van att leva med PKU kan här hitta bra och uppdaterad information om t ex vad du bör göra om du planerar att bli gravid.