Barn med PKU
Här hittar du som är förälder en uppsjö av information och tips – allt från hur du bäst introducerar din bebis för smakportioner till vad du ska packa ner när det är dags för barnet att sova över hos en kompis.
Här hittar du som är förälder en uppsjö av information och tips – allt från hur du bäst introducerar din bebis för smakportioner till vad du ska packa ner när det är dags för barnet att sova över hos en kompis.
Precis som andra barn kan barn med PKU vara mer eller mindre matglada. Det kan gå i perioder eller så är maten ett ständigt problemområde och det kanske inte så konstigt – det är ju ett så stort fokus på maten.
De flesta föräldrar känner sig nog lite nervösa när det är dags för barnet att börja förskolan och som förälder till ett barn med PKU har du säkert ännu fler frågor. Hur ska det gå med maten? Kommer värdena stiga nu? Kommer någon annan verkligen att kunna ha lika bra koll som vi? Det kan vara en hjälp att tänka på att det har fungerat för många före er.
Att sova över hos en kompis kan både vara kul och lite pirrigt. Är det första gången som den andra familjen tar hand om ditt barn krävs förberedelser för att allt ska gå smidigt. Här hittar du lite tips och råd inför ditt barns äventyr.
- När vi fick beskedet om PKU kändes det som en katastrof. Det spelade ingen roll att alla vi träffade på sjukhuset sa ”ta det lugnt, det kommer bli bra!” Man tror inte på det, det går inte in, man är ju i ett chocktillstånd.
Läger kan vara mer eller mindre lätta att kombinera med PKU. Ett vildmarksläger med långa strapatser och matlagning över öppen eld är till exempel en betydligt större utmaning än ett läger på en bestämd plats, med ett kök och en kock, som kan förberedas på sin uppgift långt i förväg.
Med bra planering behöver PKU inte vara ett hinder för att resa och uppleva andra delar av världen. Här hittar du information om vad som kan vara bra att tänka på innan det bär av.
- Vi har släktingar i olika delar av världen och har inte låtit PKU:n vara ett hinder för oss att fortsätta åka och hälsa på dem. Ofta har det gått bra, men för ett par år sedan hamnade vi i en mardrömssituation.
PKU ska självklart inte vara något hinder för ett roligt och smarrigt barnkalas – oavsett om det är på hemmaplan eller hos kompisen. Här kommer tips för ett lyckat party.
- Jag minns att det var sen kväll, jag tror det var en torsdag. Jag låg och läste en bok när de ringde från sjukhuset. De sa inte så mycket mer än att vår dotter, då fyra dagar gammal, hade PKU och att vi skulle komma in till sjukhuset direkt morgonen efter.
PKU är inget hinder för en mysig picknick eller en annan form av utflykt. Allra bäst kontroll får du om du tar med mat hemifrån, men det är ju inte alltid livet går att planera in i minsta detalj. Då är det bra att det åtminstone finns en del att köpa ute.
- När vår son gick i 2:an började hans Fa-värden stiga oförklarligt. Vi tyckte inte att vi hade gjort någon förändring hemma och han följde sällan någon kompis hem efter skolan. Om han gjorde det, var det till familjer som kände väl till hans PKU och hade lågproteinprodukter som de fått av oss.