Biverkningar – vad händer om man fuskar med sin PKU?

Förut trodde man att det bara var under barndomen som personer med PKU behövde äta särskild mat och dricka proteinersättning; man trodde helt enkelt att hjärnan var ”klar” efter barndomen och att den inte kunde påverkas mer.

Nu vet man att det inte stämmer – ny forskning visar att höga Fa-värden kan ha negativ effekt på hjärnan även hos tonåringar och vuxna. (Källa: Daelman et al. Progressive neuropsychiatric manifestations of phenylketonuria in adulthood. Rev Neurol. 2014; 170(4):280-287) Vad man däremot inte vet är exakt hur det påverkar. Många beskriver att de blir trötta eller darriga, får svårt att koncentrera sig, presterar sämre och mår sämre om de ligger högt i sina värden. Den som lever nära en person med PKU kan märka att humöret svänger och att personen i fråga beter sig annorlunda än normalt när Fa ligger högt. Om du vill kan du fråga någon som känner dig väl om de kan känna av när du ligger högt i Fa.

Det är viktigt att du förstår att det inte är ”allt eller inget” som gäller: bara för att du under en tid legat sämre i dina Fa-värden ska du inte tänka att ”äh, nu när värdena är så höga kan jag lika gärna strunta i allt”. Gör ditt bästa i stället! Tänk att ju fler dagar du ligger bra i dina värden, desto bättre. Alla kan ha sämre dagar, när värdena stiger. Det viktiga är att du får hjälp att hitta en balans där bra värden är vanligare än för höga värden.

Prata med ditt PKU-team

En viktig grej är att du berättar för ditt PKU-team om hur du äter. PKU-teamet finns där för att stötta och hjälpa dig, så försök att vara helt ärlig. Det är inte för att göra dem glada och nöjda som du ska ta hand om din kost – det är för din hälsas skull, både i stunden och på sikt.

Om du ”fuskar” med din PKU-mat är det till exempel viktigt för dietisten att veta det, så att du inte får dubbla problem: dels av för höga Fa-värden, dels av att du kanske får brist på protein och annan näring om din kost inte är väl sammansatt. Att vara tonåring kan vara tufft som det är – att dessutom ligga för lågt eller för högt i intag av olika näringsämnen kan göra att livet blir ännu tuffare.

Om du tycker att det är svårt att följa din PKU-diet, försök att förklara varför. Kanske kan du tillsammans med någon i PKU-teamet bena ut vad som är jobbigast och kanske går det att hitta praktiska lösningar som åtminstone hjälper litegrann.

PKU i framtiden

Om du är tjej kanske du vill bli mamma en dag. Det finns många kvinnor med PKU som har fått alldeles fantastiskt pigga och friska barn, så PKU är inget hinder för att bli förälder. Men en förutsättning för att barnet ska må bra i magen och inte få skador av höga Fa-värden, är att den blivande mamman följer en väldigt strikt PKU-kost, även tiden innan graviditeten. Om man under en längre tid gått utan PKU-kost, är det ofta betydligt svårare att komma in i det hela igen: räkna Fa, ta proteinersättning, äta lågproteinmat. Det är också ett viktigt skäl att hitta ett sätt där du kan äta PKU-mat och ta din proteinersättning även genom tonåren.

Skriv ut

Du kan även läsa om;

Se även