Vad är PKU?

PKU, eller fenylketonuri som det också kallas, beror på att kroppen helt eller delvis saknar ett enzym som behövs för att bryta ner en av delarna i protein. Protein är nämligen uppbyggt som ett pärlband av olika mindre delar som kallas aminosyror. Den aminosyra som en person med PKU inte kan bryta ner heter fenylalanin. Man använder sig oftast av förkortningen Fa.

Hos en person med obehandlad PKU blir nivåerna av Fa i blodet för höga, något som är skadligt för hjärnan. Särskilt små barn är känsliga för höga nivåer av Fa. Men med rätt kost slipper barnet höga Fa-värden och kan utvecklas normalt, som vilket barn som helst.

Fa är inte bara av ondo, utan en absolut nödvändighet för liv. En liten mängd Fa behövs även för den som har PKU för uppbyggnad av olika celler i kroppen. Därför handlar det om att hitta en balans där maten innehåller lagom mycket Fa. Regelbundna blodprov, där man ser att mängden Fa är lagom i blodet, är en viktig hjälp för detta. Som förälder till ett barn med PKU får man lära sig att ta blodprovet själv, och i takt med att barnet blir äldre får barnet också lära sig. På olika platser i Sverige finns PKU-team, bestående av bland annat läkare, dietister, sjuksköterskor och psykologer som har stor kunskap och erfarenhet. Ett sådant team finns runt alla barn med PKU.

Skriv ut

Du kan även läsa om;

Se även