Resa med PKU

Med bra planering behöver PKU inte vara ett hinder för att resa och uppleva andra delar av världen. Här hittar du information om vad som kan vara bra att tänka på innan det bär av.

 

Proteinersättning och mat på resan

Proteinersättningen

Se till att i god tid före avresan beställa hem så mycket proteinersättning som kommer att behövas. Det går inte att hämta ut proteinersättning på apotek utomlands med recept från Sverige och det företag som tillverkar barnets proteinersättning har heller inte möjlighet att skicka produkter.

Om ni ska vara borta en längre tid kan det passa bättre med en proteinersättning i pulverform för att inte packningen ska bli för tung. Prova i så fall ut den nya proteinersättningen i god tid för att vara säker på att du/ditt barn gillar den.

Packa gärna ner så mycket som möjligt av proteinersättningen i handbagaget i händelse av att det incheckade bagaget skulle försvinna eller bli försenat. Ta även för säkerhets skull en del lågproteinprodukter i handbagaget.

Maten på flyget

Specialkost för flyg beställs samtidigt som resan beställs. Eftersom lågproteinkost är så ovanligt går det dock inte att förlita sig på att det blir rätt. Ta därför med en rejäl matsäck för säkerhets skull – den kan vara bra att ha på vägen från flyget till hotellet om inte annat.

Transportstyrelsen finns mer information om regler för egen mat på flyget.

Maten på plats

Det underlättar avsevärt om ni bokar boende med eget kök eller litet pentry, så att det finns möjlighet att laga en del av maten själv. Man kan inte räkna med att hitta lämpliga lågproteinprodukter på semesterorten, så se till att ta med det som går i form av lågprotein-ris, -pasta, -bröd och liknande. Det går sedan att kombinera med goda grönsaker, rotsaker och frukter som finns på plats.

Ska ni bo på ett hotell med buffémat kan det vara en bra idé att ringa och fråga vad som brukar finnas på buffén. Kanske går det att kombinera ihop till en rätt även där och kanske går det till och med att be kocken koka en portion lågproteinpasta om ni har pasta med er. Det skadar inte att fråga. Det kan även vara bra att ta med en mattermos och plastlådor att förvara maten i för eventuella utflykter.

Intyg och remisser

Intyg

För att ta proteinersättning och liknande genom tullen krävs ett intyg på engelska utfärdat av barnets PKU-team. Be i god tid före avresan PKU-teamet att utfärda ett sådant intyg där samtliga specialprodukter såsom proteinersättning, lågproteinprodukter och eventuella tabletter framgår och varför dessa behövs. Det kan hända att du behöver visa upp detta i tullen. Ibland kan tullpersonalen vara skeptisk, andra gånger behövs intyget inte ens visas upp – det verkar vara lite olika från fall till fall. Men kom ihåg att bara för att det har fungerat utan problem en gång så behöver det inte betyda att det fungerar lika enkelt nästa gång. Intyget är alltså ett absolut måste för en så smidig resa som möjligt.

Extra bagage

Det är långtifrån självklart att du får ta med extra bagage utan kostnad, även om du har intyg som stärker att produkterna i bagaget ingår i behandlingen av PKU. För att veta vad du har att vänta dig är det säkrast att vid varje bokningstillfälle kontakta aktuellt flygbolag och ta reda på vad som gäller för just den flygning ni ska göra.

Blodprov

Det går att ordna provtagning även utomlands men det är inte säkert att det behövs, det beror på hur länge ni tänkt vara borta och vilket skede ditt barn befinner sig i. Små barn är till exempel känsligare. Ta med de vanliga provtagningsremisserna, ta prov som vanligt och skicka till PKU-labbet hemma i Sverige. PKU-teamet kan avgöra om det är nödvändigt och om så är fallet kommer ni tillsammans överens om hur provsvaren ska ges.

Checklist inför resan

  • Boka helst boende med tillgång till pentry/kök.
  • Beställ hem proteinersättning och lågproteinprodukter i god tid före avresan.
  • Om du ska till ett annat EU/EES-land/Schweiz – se till att beställa ett europeiskt sjukförsäkringskort på www.Försäkringskassan.se
  • Be PKU-teamet om ett intyg till tullen i god tid före avresan.
  • Fråga andra med PKU om de har erfarenheter och tips från stället ni tänker åka till.
  • Packa med en mattermos för utflykter.
  • Gör en rejäl matsäck för resdagen – guld värd när hungern kryper sig på.
  • Om provtagning blir aktuell: ta med remisser och provtagningskit.
Skriv ut

Du kan även läsa om;

Se även