Pappa om att ha ett barn som har PKU

– När vi fick beskedet om PKU kändes det som en katastrof. Det spelade ingen roll att alla vi träffade på sjukhuset sa ”ta det lugnt, det kommer bli bra!” Man tror inte på det, det går inte in, man är ju i ett chocktillstånd.

 

Men successivt, i takt med att vår son växte och vi växte in i rollen som föräldrar till ett barn med PKU – då inser man att det inte är hela världen. Det är som det är, men det kommer fixa sig. Inte minst tack vare att sjukvården ger ett så bra stöd, det är i alla fall vad vi upplevt. Den gång i mitt liv jag verkligen behövt – då har vården fungerat jättebra! Det är skönt. I framtiden är det jätteviktigt att detta stöd finns kvar och även vidareutvecklas och förbättras i takt med ny forskning.

Vi har aldrig sagt att vår son är sjuk. Han är frisk och ska förbli frisk, genom sin väl valda mat. Det finns heller ingen ”tyck-synd-om-mig-stämpel” på honom, utan i stället försöker vi stärka hans identitet med PKU. Han ska vara stolt över att ha PKU, se den som en liten specialgrej, som gör honom extra unik.

Vi försöker skoja med PKU:n, barn gillar ju att ha roligt. Vi leker med proteinersättningen, kastar den mellan varandra och pratar med honom om Fa-värdet som kan bli högt och lågt.

Det är viktigt att ha respekt för PKU:n också, det är inte som vilken diet som helst! Det gäller att gå in för det… till hundra procent. Bli sitt barns näringsexpert eller ”PAH-enzym”. Det tar enormt mycket tid och engagemang, men det innebär inte att det är tråkigt. Det kan till och med vara kul!

När vår son var liten var det svårare att hålla bra Fa-värden. Ibland hamnade han under den rekommenderade nivån och vi fick ge extra protein i form av lite mjölk. Sedan har det varit några gånger över gränsen också där vi backar med proteinintaget. De första fem åren vägde vi allt, men man utvecklar ett fantastiskt ögonmått! Sista två åren har vi inte behövt väga och det har inte varit något bekymmer.

Vi har dragit ner på restaurangbesök mycket sedan vår son kom. Men visst går det att äta på restaurang också. Det gäller bara att förbereda sig, att titta på menyn; det brukar alltid finnas bakad potatis eller pommes, eller kanske möjlighet att få en glutenfri pizzabotten toppad med grönsaker.

När det gäller maten ser vi det inte som någon ”big deal”, vi tvingar inte vår son att smaka ny mat och vi försöker undvika bråk om maten. Vi vet att han får sina kalorier oftast med hjälp av lite extra smör, grädde och oljor. Blir det tomatsoppa och pasta tre dagar i veckan så får det bli det. Vi kör med det som funkar och är trygga i att proteinersättningen ger de näringsämnen han behöver. Det är skönt att tänka på.

Beskedet om PKU var verkligen tufft, men nu när jag ser tillbaka kan jag också se det positiva: till exempel alla fantastiska människor vi lärt känna – just tack vare PKU:n.

Skriv ut

Du kan även läsa om;

Se även