23-åriga Michaela om vardagen med PKU

– Jag har alltid varit öppen med att jag har PKU, men jag minns att jag tyckte det var jobbigt när jag var i 10-årsåldern och började äta borta hos kompisar.

Att berätta och förklara, det var krångligt. Ibland sa jag bara ”jag kan ta ett äpple”. Vissa kompis-föräldrar gjorde i ordning mat som jag också kunde äta, men vissa var nog rädda för att göra fel.

Nu, som vuxen, är det lättare tycker jag. Om jag äter tillsammans med kompisar brukar vi prata ihop oss, så att vi kommer på något vi kan äta allihop. Häromdagen var vi till exempel några som åt tacos tillsammans, och det är ju bra, det är mycket grönsaker och så brukar jag handla med mig pommes.

Den största utmaningen med att ha PKU är att äta ute, tycker jag, men visst går det. Jag brukar äta potatis och sallad eller pommes. Särskilt om jag är utomlands brukar det bli pommes, det är lättast att förklara.

Jag har rest en hel del och det har aldrig varit några problem. Visst, jag har behövt intyg till Maxamum och jag brukar bo på lägenhetshotell, så det krävs viss planering, men det har gått bra. Om jag är utomlands händer det att jag äter sådant jag egentligen inte ska äta också, till middag till exempel. Men då brukar jag försöka äta mindre protein till lunchen, så att det sammantaget blir bra.

Jag var i 18-19-årsåldern när jag började ta ansvar för att beställa lågproteinmat själv och jag lärde mig att baka brödet själv när jag fortfarande bodde hemma. Det var bra tycker jag. Nu bor jag i egen lägenhet och jobbar. Jag har inte låtit PKU:n styra mitt val av arbete; jag har valt det jag vill. Jag arbetar som vikarie på ett äldreboende och ibland också på olika förskolor. Det är inga problem att ha PKU där. Fast jag får förstås ofta frågan om min proteinersättning – vad det är för något. Då brukar jag förklara kort, ”jag äter inga proteiner” brukar jag säga. Och tillägga att jag får det jag behöver i näringslösningen. Då brukar folk fatta.

Överhuvudtaget ser jag inte PKU:n som något handikapp eller problem: jag har aldrig smakat kött eller fisk och längtar inte efter det. Jag äter mycket frukt och grönsaker och gillar det. Jag är ju van!

Nyligen var jag på PKU-dagar i Belgien och där pratades det mycket om graviditet och PKU. Det var också mammor där, med PKU, som hade sina barn med. Det är bra att det går att bli mamma trots PKU även om jag förstår att det krävs mycket planering.

Min mamma har gjort jättemycket för mig. När jag tänker på hur mycket hon tjatat för att få mig att ta min proteinersättning mår jag nästan dåligt. Och blodprovet – det är ju också svårt att komma ihåg… Om jag skulle ge ett råd till barn och tonåringar med PKU så är det verkligen: lyssna på era föräldrar. De vill bara ert bästa!

Skriv ut

Du kan även läsa om;

Se även