23-årig kille om vardagen med PKU

– Ingress. Jag är född i Rumänien, i en stad som heter Cluj-Napoca. På den tiden var det bara just där i Rumänien som man screenade för PKU, eftersom labbet finns där. Så jag hade väldig tur som föddes just där.

 

Jag förstod ganska tidigt att jag hade PKU, mina föräldrar har alltid varit öppna med det. Men det dröjde tills jag var ungefär 12 år innan jag förstod på riktigt vad PKU var. Det var samtidigt som vi flyttade från Rumänien till Sverige och jag fick en läkare som pratade till mig och berättade mer ingående om PKU för mig. Och så var jag väl tillräckligt stor för att förstå också – jag läste i skolan om protein och så.

När jag bodde i Rumänien fick jag lågproteinprodukter och proteinersättning från Tyskland. Proteinersättningen var mycket mer koncentrerad och inte lika god som Maxan, som jag fick i Sverige. Men lågproteinprodukterna smakade ungefär lika, så omställningen blev inte så stor.

Min mamma var engagerad i PKU-föreningen när vi bodde i Rumänien, hon åkte på möten i Polen och andra länder och höll sig uppdaterad. Hon och pappa har varit ett stort stöd för mig. När jag var liten räknade de allt protein jag åt, men när vi kom till Sverige fick vi veta att jag åt för lite protein. Då släppte vi lite på kontrollen. Nu räknar jag inte, jag känner liksom på mig vad som är lagom. Jag tar blodprov ungefär 2 gånger i månaden för att se att det blir lagom. Men jag äter förstås inte vad som helst. Inget kött, ingen fisk, inte nötter eller ost till exempel. Ost har jag aldrig ens smakat.

Jag tycker mycket om potatis och majs, men det innehåller ju också en hel del protein så jag kan inte äta hur mycket som helst. Och så gillar jag pizza, hembakad på lågproteinmjöl (recept finns i PKU-kokboken). Pasta tycker jag också om.

Maten i skolan har aldrig varit något problem. När jag var yngre fick jag ungefär samma mat varje dag, men det var så jag ville ha det. På gymnasiet var det perfekt, där hade vi en kock som var från Rumänien, så vi kunde snacka rumänska. Jag tog med lågproteinprodukter och lämnade på skolan. Nu, när jag går på universitetet är det ännu enklare, eftersom jag kan ta med mig vad jag vill.

PKU har inte på något sätt varit ett hinder när jag har tagit beslut för min framtid. Jag gick gymnasiet på Kungsholmen, på en av Stockholms bästa skolor. Undervisningen var på engelska. Nu läser jag ekonomi och IT på universitetet. För en tid sedan jobbade jag på rumänska ambassaden i Stockholm, dels på deras ekonomisektion, dels hjälpte jag till att tolka när de hade människor från Rumänien som skulle besöka Sveriges regering.

Helt ärligt, jag har aldrig upplevt att PKU har hindrat mig eller ens varit särskilt jobbigt, inte ens när jag var yngre. Den enda gång jag tycker att det är lite svårt, är när jag reser. För ett tag sedan var jag i Singapore. Där stod ofta ”seafood” eller kött på menyn och jag var tvungen att be restaurangerna koka min lågproteinpasta för att ha något att äta. (Jag bodde på vanligt hotell och hade inga möjligheter att laga mat själv). Men de var superschysta, de var intresserade, ville veta precis vad jag kunde äta och inte – och gjorde allt gratis. Men jag vet inte hur det funkar i Europa.

På flyget till Singapore fick jag bra, vegetarisk mat. Jag hade med med mig PKU 2 Fruta som proteinersättning och eftersom den bara är på 100 ml protesterar de inte i tullen heller. Jag har intyg med mig också när jag reser, ifall de undrar vad det är.

Jag brukar inte berätta om PKU när jag är på restaurang och så – i stället berättar jag vad jag inte kan äta, och vad jag kan äta. Min upplevelse är att ingen ändå känner till PKU och då blir det bara onödigt.

Mina kompisar vet förstås att jag har PKU, särskilt de jag haft länge. De är så vana. När jag äter med nya människor undrar de ofta över min proteinersättning. Då brukar jag säga att det är en proteindryck. Vissa nöjer sig med det och tror att jag tränar bara. Andra blir nyfikna och då berättar jag mer.

Jag tänker annars väldigt sällan på att jag har PKU. Även om det skulle komma en medicin eller något mot PKU i framtiden, tror jag inte att jag skulle vilja ta den. Jag är van att leva så här och längtar inte efter något annat.

Skriv ut

Du kan även läsa om;

Se även